命运打了残酷的响指,但我依然漂亮

百家 作者:新周刊 2020-08-03 19:15:46


我叫孙晨璐,今年29岁。我很爱漂亮。

        

我出门前有一阵套仪式,令我妈非常无语。防晒,隔离,粉底液,粉饼,腮红。眼窩浅粉色,眼皮一圈选橘色,深棕色填充眼尾,闪闪的珠光亮片抹在眼窝,白色填充泪沟。画眼线,刷睫毛,画眉毛,修容,涂口红。夏天天热,还得喷定妆喷雾。

 

更多人叫我璐英流,那是我的小红书ID。和很多姑娘一样,我在平台记录自己的漂亮经。这包括如何挑选宽松的长裙,可以遮住腹部由于长期久坐而松弛的肌肉,也为了方便换纸尿裤。

 

忘了说了,我现在是个高位截瘫的姑娘。除了脑袋和胳膊在外的所有身体部位,包括僵硬握住化妆刷的手,我都感觉不到。

 

 


不是所有人都像我那样能深刻体会,漂亮是多么没用的一件事。

 

我认识许多坐在轮椅上的“轮友”,瘫痪后五六年都不敢出门,像我这样能够快速走出来的人很少,能经常出门的人更少,每次出门还化妆的人几乎没有。漂亮不能当饭吃,更不能让他们站起来,甚至绝大多数时候,再漂亮也没人看。

 

也不是所有人都像我一样明白,漂亮是生命多么难得的馈赠。

 

全身上下,与我的大脑保持联系的只有脖子以上和两只胳膊。我的手指僵硬,要捉住化妆刷柄得事先找父母帮忙弯曲成合适的脚步;画出一条眼线,我需要凭借胳膊的支撑,带动手腕。漂亮地生活是一场拉锯战,我换上一身衣服就需要一个小时。
 
 

出事那天是2017年1月21日,我26岁。

 

遭逢厄运总是没什么理由。那天我早饭都没吃就急匆匆坐上前往机场的车,准备去新加坡旅行,车被撞击那一刻,我正望着窗外的树,疑惑怎么还没到机场。

 

到了医院,其他人都是轻伤,我系了安全带,还是伤到了颈椎,医生的诊断结果是二四五六节颈椎爆裂骨折,伴随脊髓损伤。

 

当时的我并不知道这意味着什么,人体的第二节颈椎连接着脑袋和脖子,每天转头都要用到,伤到颈椎第二节的人大多数当场死亡,我之所以能活下来,因为第二节颈椎没有完全断裂,处于黏着状态。

 

那时候,医生给我抢救,我最担心的是自己的头发,出发前两天,我专门花了八个小时染了这头及腰长发,褪色就褪了两遍,又挑染了两遍,屁股都坐酸了。抢救时,医生要把我的头发剪了,我还舍不得,只记得医生说,“你要命还是要你的头发”,后来就失去意识,醒来就成光头了。

 

治疗的过程漫长而煎熬,我被送进重症监护室3次,接受过5次手术,脑袋被凿了4个孔,钢钉打进去,脑袋包在外固定铁架里,像一个铁头盔。我在病床上躺了小半年,头皮血液不通,经常“突突突”地跳着,我时常产生幻觉,感觉自己的牙齿都被拔掉了,又觉得自己在一条船上摇摇晃晃到不了岸。

 

图源:图虫创意
 
我是个很爱美食的人,那会儿也没法吃东西了,流食从鼻管里打进来,我尝不到食物的味道,只知道有东西从鼻子里流到了肚子里。我害怕换食管,长长的管子从鼻子里慢慢插进去,嘴巴长满了溃疡,特别疼。因为无法自主吞咽呼吸,痰也需要医务人员帮忙吸出来,20厘米长的软骨圈深入呼吸道,那种感觉像溺水,却比溺水更让人恶心。

 

住在重症监护室的时候,我真的想过死,活着太痛苦了,那时候,我除了胳膊能动,双手、躯干、双腿都毫无肌力,不会出汗,也感觉不到冷热。每周最盼望的事情就是父母那一小时探视时间,我说不出话,手指又虚弱,纸上写字写不出,手机打字也不行,最后只能是父母问话,我用眨眼回答,眨一下表示“是”,闭眼表示“不是”。

 

父母总是鼓励我,也许下一个手术后,就会好了,让我坚持。

 

回忆26岁那年,我曾在小红书上写过这样的句子:今年过得很快,也过得很痛苦。在床上躺过了冬天,春天,半个夏天。春节过了,清明节,五一节,儿童节。躺到我觉得世界都颠倒了,坐起来的那一瞬间,体位性低血压,眩晕的一片漆黑。我想或许我一辈子都起不来了。

 

康复也是一个漫长而枯燥的过程。每天重复着同样的康复课程,同一时间,同样的人,同样的事,也同样绝望的心情。回医院的走廊上,我总会碰见一个保安,对方总是翘着腿,穿着蓝色的虎头休闲鞋,低头玩手机,每次见到这个保安,我就告诉自己,“一天又过去了”。

 

回望2017年,有一个瞬间给我留下了很深的印象。那是一次转院,我被抱上担架,抬出医院大楼,送进救护车,从大楼到车前的短暂转移中,我看到了蓝天,那是好几个月来我第一次见到天空,天那么蓝,那一刻,我落泪了,有一种失而复得的感觉,“如果没有被抢救过来,可能这一辈子都看不到蓝天,蓝天好漂亮,从来没有觉得它这么漂亮”。
 


 

我知道大家想看到的故事是什么:一个年轻女子遭逢人生厄运之后,走出悲伤,依然热爱生活。

 

但真实的生活是复杂的,瘫患者的故事不是先抑后扬的简单曲线,而是日复一日的与命运抗争。很多时候,我望着家里的天花板想,为什么不是一场梦?醒来后我还是和以前一样,正常起床上班。

 

我本科从上海对外经贸大学毕业,研究生去了英国布里斯托大学,毕业后在上海工作,之后跳槽到北京。我去了20多个国家旅行,在卡迪夫晒太阳,去剑桥游玩时遇见一只很可爱的小狗,在英国乡村漫步,发现一座不知名的教堂。我在波尔图不小心闯入一家书店,在巴黎的锁桥上看别人挂同心锁,翻越4座大山,徒步6小时去看奇迹石。我见过塞纳河畔的钟楼,也去过美国一号公路,在布鲁克林大桥下听过轰隆隆的声音,看过哈佛的小松鼠,还去土耳其跳了伞。

 

而今,我只是在老家贵阳、被家人小心收藏好的,轮椅上的我。
 
图源:pexels

 

我经常做这样的梦,梦到要做手术,医生让我走几步,我就走了,医生说,“你走路不是挺好的吗?”,我还梦见自己参加了一场跑步比赛,梦里面自己的双腿卖力地向前奔跑,那种疲惫而沉重的感觉,就像曾经参加800米跑一样,累着,但却觉得很爽快,醒来那一瞬间,是最难过的——我还是一动不动地躺在床上。

 

人一旦遇上了特别大的事儿,身边的大部分朋友反而会往后退。我知道他们不是不念旧情,只是确实不知道该说些什么,也没法感同身受。追求者们也散去了,只是偶尔会问候病情。

 

2018年5月的一天,我花了4个小时,在小红书发布了一篇讲述自己真实经历的笔记。笔记发布后,一年多来的安静生活突然被打破,我的手机响了一天,提示了近千条收藏和几百条点赞。这让我非常惊讶。我当时没多少粉丝,只不过想找个窗口说说话。陌生人向我分享自己痛失健康的经历,或者鼓励我,祝福我加油。我发现,自己并不孤单。
 
 

于是我努力分享穿搭视频,拍摄好看的照片上传。因为肢体不便,一条1分钟的口红试色视频需要花费我一整天的时间,从艳阳高照拍到天光黯淡。剪辑更是费事,我勾着一只手指头操作,像刚学习用电脑的小学生。

 

 

你们或许不能理解那种与久违的世界重新建立联系的感觉。我就像一台手机,摔了一跤,很久连不上网。我的灵魂都要急坏了。我要赶紧热闹得亮起来,接受信息,传达信息。我们这一代,怎么能忍受断线呢。

 

我需要表达我的生活。这是我灾难后的精神支柱。

 

我在小红书上遇到的用户宠着我,催我更新,用各种肉麻的词汇夸奖我。有个人总是催我更新,他说,看到你这么美,我觉得生活也有无限可能了。

 

几个月后我才知道,那个留言的人双侧股骨头坏死,曾一度失去生的希望。我从没想过这世界上还存在那么多与我有类似经历的人,我们分享就医经验,互相打气。更多时候,我们谈与病痛无关的事情,生活中所有值得分享的,美的片段。
 

 

 

我有了底气,卯足了劲儿,一定要漂亮。

 

穿不了高跟鞋,我也不凑合,买3-4厘米的矮跟鞋,今年流行的珍珠凉鞋,我也买了一双,上面有一个用珍珠缀成的蝴蝶结,鞋柜里的尖头鞋也是我喜欢的,因为显脚很修长,有气场。妈妈并不赞同我买这些款式好看的鞋,怕我挤着脚,可我想穿,也就由着我。

 

38码的脚,买40码的鞋,剩下两个码,留给浮肿。

 

为了漂亮勇往直前,是我一直以来的优良传统。我喜欢穿连衣裙,还得是领子有圆边的那种。初中时期,能自己扎头发了,就每天扎好马尾,发饰都不重样,高中开始,我会省下零花钱定期买《昕薇》,模仿上面日韩女生的可爱穿搭。

 

学校规定要穿校服,我觉得没个性,偷偷在校服里面穿裙子,从背后看,校服下摆露出裙边,老师批评我,“穿的不伦不类,乱七八糟的”,我才不管。为了穿裙子好看,高考完,我戒掉了爱吃的零食,从138斤减到110斤,去大学报到第一个周末,马上去店里染了个头发。

 

我脖子上有两个疤痕,一个是切气管留下的,另一个是做颈椎手术的留下的,我是疤痕皮肤,两块疤痕都很明显,揪在一起“像蜘蛛网”,缝线的针眼长成了一个个的圆点,母亲知道我在意,带我去整形医院,因为疤痕离气管太近,整形医生不敢手术,她便安慰我,“不要紧的,你想,它就跟珍珠项链一样,也很好看的”。

 

父亲其实是一个不善于表达的人,总是给我洗脚,我屁股的部位做过手术,留了一个20厘米左右的疤痕,我感觉丑,父亲会变着法儿调侃我,“你这个是金屁股,花了20万治的,都可以写一本书了,以后你觉得丑,我们就去文个身,把它文得像条龙一样”。有时候我觉得自己肚子上肉多了,不愿意吃东西,父母也总是鼓励我,没关系,健康就好,你不用减肥也好看。

 

我的生活逐渐多了许多值得在小红书上分享的美丽瞬间。每个周末,我的父母都会等我穿好裙子化好妆,推着我出门,吃一家想吃的餐厅,拍一些好看的照片,逛一次商场,这是这个家庭的周末仪式感。我尝了喜茶新出的杨梅和芒果口味奶茶,抓了好几次娃娃,去年过年,我还和爸妈一起去了新加坡,完成了那次未完成的旅行计划,他们住在有名的滨海湾金沙酒店,在高空无边泳池,父亲把我抱到水里,给我拍了许多照片。

 

我要让世界看看,我活得还很漂亮,还有能力追求那些普通女孩拥有的美好东西。
 
 
一开始,父母也不理解,为什么我到这种时候还化妆,花费那么多时间和精力,真的有必要吗?但但他们能看到小红书上我那些化妆之后神采奕奕的笔记,他们能感觉到,这确实让我开心。他们通过我的笔记,了解重生后的我,并发现,我还是原来那个有很多热爱的姑娘。

 

是啊,把生活中这些片段发到网上,究竟有什么必要呢?

 

我以前读到过,所有的热爱都不是连续的,是一段一段的快乐,中间有悲伤痛苦、犹豫迷惘。我真的很爱生活,爱我自己,爱老天给我的生命。我的热爱也不是连续的,而是我生活中那些真实而美好的片段。

 

我分享这些片段,就是表达我的热爱。我依赖这种表达,因为我要靠爱活下去。难道不是人人如此吗?我只不过是他们中间一个坐轮椅的姑娘。我们追求一样的生活,我不孤单。

 

2020年到来时,我曾许下新年愿望,“希望腿能动,生活能自理”,这个愿望暂时还没有实现,但我觉得,现在每周都有盼望的事情,还有爱着自己的人,已经很满足了。



我分享了一个视频,是自己游泳的片段,我在视频里兴奋地喊,“我在水里站起来了”,这是我出事后唯一能摆脱地心引力束缚的时刻。在泳池里,我学会了拱腰,能够自己把腰撑起来一点点,我在水里好自由,好快乐,一切都充满希望,更让人高兴的是,现在我已经能在50米的泳池游5个来回了。

 

就在昨天,我被邀请来到“小红书日”现场演讲。自从2013年8月2日小红书公司注册成立,每年的8月2日成为小红书用户线上和线下交流的“小红书日”。我非常惊喜,不知道怎么表达,于是给工作人员带了两斤家乡的茶叶。我觉得我其实没什么特别的,我只是非常努力地漂亮起来,像这个平台上我遇到的很多普通人一样。

 

 

“我接受了我的伤疤。我觉得它们是我的印记,时刻的提醒我,如何顽强的从死神的手里复活。我没有办法再正常行走,可是我还是能穿漂亮的裙子,能化漂亮的妆,和父母一起去旅游;还是能通过自己的头脑,实现自己的价值。”

 

我对台下的500位用户和线上看直播的50万观众说。灯光打在我的长发上,发色是仔细挑选过的,“我想去相信,我终究会度过劫难,到达彼岸。”

 

演讲前,我向导演组提了需求,不坐轮椅,而是搭乘一种可移动的“邦邦车”上台。车是粉色的,与我的粉色裙子搭配。我将会站着,腰部被黑色粗松紧紧紧锁住,让我不至于因为无力而滑下去。我会非常累,可是不会显小肚子。 


✎作者 | 璐英流(口述) 折耳(整理撰稿)
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