在这个地方,最让人期待的事儿是告别

百家 作者:果壳 2021-09-18 15:54:35 阅读:152

从边缘到北京,到上海


2013年,东北黑龙江的一个边境小城绥芬河,黑马爸爸带着两岁的小黑马,出发了。


看他们的行动轨迹,你也许会感到疑惑。一年的时间里,父子俩在离家几公里、几十公里、几百公里的很多地方都短暂停留过,又回到绥芬河。最后一次,他们去到1500公里以外的北京,长距离的跋涉从此停止了。


如果忽略最后一次的停止,父子俩的折返,跟旅游的轨迹差不多,只是时间维度上略显频繁。


但很可惜,这不是一场旅行。他们曲折的轨迹,源自小黑马的病——这是一个跨省就医的故事。


小黑马2岁时,家人发现他头顶长了两个包。黑马爸爸带着他,不断往返于县医院、市医院、省医院、儿童医院,但始终无法确诊。小黑马的状况越来越糟糕,开始出现中枢性尿崩的症状:不停口渴、喝水、上厕所。


来回折腾了一年多,终于,机缘巧合下,黑马爸爸带着他到了北京儿研所。专业的医生几乎第一眼就确诊了小黑马的病——朗格汉斯细胞组织细胞增生症(LCH)。


然而,因为耽误得太久,原本只用不到十万就能治好的病,最后治疗费用接近百万。黑马爸爸新婚不久,手头只攒下6万,扔进庞杂如海的治疗药物中,连一朵水花都掀不起。


于是,黑马爸爸开始了在北京的工作:白天在市场当苦力,晚上就在街头摆地摊,卖烤鱿鱼。为了省钱,一家人挤在十几平米的房间里。


黑马爸爸在北京街头卖烧烤 | 拾玉儿童公益基金会供图


癌症生物学家、拾玉儿童公益基金会秘书长李治中介绍:“在中国,每年有3万孩子被诊断出癌症,其中很多孩子都来自二三线城市。他们就诊的轨迹十分相似:从某个县城的医院,到市医院、省医院,折腾数次无法确诊,最后到北上广一线城市,才能得到确诊。”


然而,确诊只是漫长癌症治疗的第一步。


等着这些患儿家庭的,还有异地就医带来的巨大经济压力、人生地不熟的无助和孤独,以及失业的风险。李治中说:“你去北京或者上海的某家儿童医院,就会看见医院外面,整整齐齐地铺了一排地铺。我还见过很多家长,带着孩子在异地治疗,耽误了几年工作后,可能永远没办法回到以前的工作了。”


但如果能留在当地,不只经济成本降低,他们也能得到亲戚朋友精神上的支持。


于是2020年,李治中所在的拾玉儿童公益基金会,启动了医护进修项目,支持有志于从事儿童肿瘤专业的儿科医护人员。


他们的目标有着宏大的一面:从根本上解决中国偏远地区儿童肿瘤的治疗问题;也有朴素的一面:癌症患儿和他们的家长,可以不用再从边缘到北京、到上海,摆地摊、睡地下通道


一群人的一拍即合


在成为拾玉儿童公益基金会秘书长之前,李治中是抗癌新药的研究者,是癌症科普作家,有一个被人熟知的笔名,菠萝。


2018年李治中回国,担任深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长。因为癌症生物学的背景,他决定从儿童肿瘤入手,创立了“向日葵儿童”公益项目


创建伊始,向日葵儿童专注于儿童肿瘤的科普教育,搭建了100万字的专业儿童肿瘤科普网站:http://www.curekids.cn。在这上面,家长能找到关于儿童肿瘤的各种信息:系统性的病种介绍,治愈率如何,应该去哪家医院,哪里有专门治疗儿童肿瘤的医生,各种治疗方案,孩子身体和心理层面要怎么调试……事无巨细。


这些普通人想不到的细致角度,来自于李治中长期泡在医院,跟医生、家长不断沟通之后的积累。


李治中和横纹肌肉瘤结疗一年的小朋友 | 拾玉儿童公益基金会供图


然而,随着对儿童肿瘤群体的深入了解,他逐渐意识到,只做家长的科普还不够。“我国的医疗资源分布很不均衡,很多基层医生,对儿童肿瘤的认识不够。但他们恰恰是很多家长最早接触的医生,如果在这个阶段出现误诊或者不规范的治疗,就会导致后来一系列的问题。”


其实,往更深处想,不难猜到在北京求医的小黑马,已经是人群中的幸运者。


还有些孩子,从未走出过边缘小镇。青海、西藏、新疆的儿童肿瘤患者很少,是因为这些地方发病率更低吗?李治中咨询过很多专家,答案是否定的。因为语言不通、经济条件差等各种原因,这些地区的孩子可能在更早的阶段,就被放弃了。


为了这些孩子能被看见、能留在当地治疗,中西部地区儿科医护进修的项目,被提上了拾玉儿童公益基金会的工作计划。


从县城到北京,因为误诊误治,导致治疗患癌孩子的费用从10万变成了100万……除了医疗资源,患癌儿童还面临什么问题?


2021年4月,我是科学家演讲邀请菠萝老师分享关于癌症儿童的故事,关注下方公众号,向“我是科学家iScientist”回复【向日葵】,查看更多。


李治中的想象是:提供了奖学金,大家会蜂拥而至,说我要学习,我要提高。


但没有。出乎意料,医护进修项目,卡在了第一步——绝大多数医护不愿意进修。“你抱着奖学金,邀请医生来参加学习,但你会发现,没人愿意去。因为这些医生的直觉是,学了也没几个病人,我为啥要学?这个省都没有儿童肿瘤医生,为啥我要做?”


想找一个有情怀,愿意去做这件事儿的医生,并不简单。


冥冥中注定,几乎是在同一时间,青海大学附属医院儿科主任曹海霞,也在考虑团队医护进修。只不过,她站的角度不同,青海医疗资源匮乏,她希望能送自己科室里的人去先进的地方学习。


曹海霞是青海本地人。1996年,她成为了一名儿科医生。参加工作的第二年,科室里收治了一个12岁的小男孩,跟她关系很好。很可惜,小男孩最后确诊为急性淋巴细胞白血病,科里不具备治疗的条件,家长只好带着孩子去北京求医。临出院前,家长偷偷找到曹医生,请她劝孩子在外求医时,好好听话,好好吃饭。


家长的迷茫、小男孩未知的前途,让曹海霞感到极度的无助和挫败:“我不知道这个孩子出去的求医看病之路会如何?他还能不能回到西宁?”


从那天起,曹海霞下定决心,要努力学习,让青海的孩子能在本地就得到治疗。2000年,曹海霞考取了兰州大学第一附属医学血液科的研究生;2008年又去上海儿童医学中心,学习儿童肿瘤治疗。回到青海后,她一个人艰难地开始了儿童血液科的工作。“从备药、上医嘱、腰穿、骨穿……所有的工作都只能自己一人完成。”


2004年,曹海霞从兰州医学院内科血液病研究生毕业 | 拾玉儿童公益基金会供图


在青海构建一支专业的儿童肿瘤团队,是曹海霞一直以来的梦想。


2020年1月9号,这个机会来了。她收到了李治中的消息,问:我们想挑选几个年轻的医生,去山东省肿瘤医院进修儿童实体瘤的治疗,你们有合适的年轻医生吗?


曹海霞几乎是立刻应下,追问:“需要什么资历、条件?”李治中回答:最核心的是,年轻医生真的愿意去学。


其实在青海附院,符合李治中标准“真的愿意去学”的医护很多。在最终被选去进修的医护里,每个人都有学习的理由。副主任医师王兆建工作了20多年,原本业务基础已经很好,但还想在儿童实体瘤领域更精进;护士高娜想去医疗资源更发达的地方,学习专业知识;护士张美玲,因为一个意外离世的癌症患儿,萌生了去进修儿童肿瘤的想法。


跨过了第一道难关后,剩下的事情进行得意外顺利。


负责医护进修项目的基金会成员左佳说:“整个项目的手续和流程推进得特别快,山肿(山东省肿瘤医院)的领导非常支持。我们所有的项目流程,都是直接跟山肿的副院长对接,合同、盖章、财务,这些琐事他都亲自做。山肿接收进修医生的儿童肿瘤科王景福主任直接说,你们的事儿我们特别支持,告诉我要怎么配合。”


这样的配合度,李治中在青海附院也感受过。去青海调研时,为了节省青海大学附属医院领导的时间,李治中本来打算跟每个相关领导单独介绍医护进修项目。结果,从北京出发时遇见了雷暴,飞机取消了。他立刻改签,坐绿皮火车去西宁,时间仓促,没买到直达火车,只能在兰州转车。但没想到绿皮火车延误了,在兰州他没赶上火车,眼睁睁看着去西宁的火车开走。等他赶到医院时,时间已经过去了24小时。


李治中心想,完蛋了,这趟基本白来了。但他没有想到的是,那天下午,青海附院所有领导,取消了原本的安排,都坐在一个大会议室里等他。李治中跟所有领导一起,开了一个大会,效率极高地敲定了很多细节。


在一群人的一拍即合下,不到2个月,一切已经安排妥当。进修,终于开始了。


扔进大海


去山肿进修之前,无论是儿科医生王兆建,还是护士高娜和张美玲,对儿童实体肿瘤了解都很少。


李治中说:“这就像一个不太会游泳的人,突然被人扔到了海里,你到底能不能学会游泳?”


王兆建见到“大海”的第一天,感受到了震撼——儿童肿瘤病人怎么这么多?


在青海附院一年也见不了几个肿瘤患儿,而在山肿的病房里,100多张病床总是满员。这些身患重症的孩子,都是从哪里冒出来的?她回忆第一天的感受:“病人好多,感觉脑子里一直嗡嗡的。”


护士高娜跟着上夜班,第一天晚上就走了两万步。“夜班从下午4:30开始,一直到第二天早上7:50点交班。十多个小时,节奏一直非常快,孩子要做化疗,点滴非常多,病人也多。我第一次去,特别怕弄错,每次输液都会再三确认。后来交班时别的护士说,我的头发都炸起来了。”


护士高娜在病房,给孩子准备药物 | 拾玉儿童公益基金会供图


张美玲护士印象最深的是:怎么这么多药?很多肿瘤药物,之前在青海附院听都没听过。不只药物,还有病人的各项指标,白细胞、红细胞、血小板等等,都要记得很清楚。对于张美玲以前接触的普通肺炎患儿来说,这些数据并不那么重要,但在肿瘤患儿身上,任何一项指标不对,可能就意味着感染或者休克的危险。


虽然忙碌,但每个人提到最多的还是——人的善意


山肿的医护都非常耐心,教得很细致。他们知道青海来的医护肯定不适应山肿的快节奏,工作中都会帮忙多分担一些。后来高娜才知道,一晚上“才”走两万步,要多亏别的护士照顾。


行有余力的善良,虽然珍贵,但并不难得。而王兆建她们得到的,是一种在巨大压力下的善良。


这种压力,源自高强度的工作,也来自不得不面对的——死亡


经常接触肿瘤患儿的医生和护士,有一个共同的奇怪特点,他们喜欢听到告别。“阿姨/姐姐再见,医生/护士再见,谢谢你的照顾。”


告别时刻,是他们最快乐,也最有成就感的时刻。这代表孩子健健康康、高高兴兴地回去了。


但在现实世界,儿童肿瘤的病房里,并不是所有孩子都能高兴地挥着手出院。也有另一种别离,它令人心痛、匆忙、慌乱。在山肿的第一个月,高娜人生中第一次目睹了这样的离别。


那是只有6个月大的肿瘤患儿,病情进程很快,上了一次化疗,就出现了肝功能衰竭。一天早上查房时,孩子的呼吸、心率都变得特别快。主治医生、负责护士,马上开始了抢救。高娜作为去培训的新人,没能直接参与抢救,在一旁帮忙备药。然而,抢救一个小时后,孩子还是走了。高娜回忆时带着哽咽:“心电图变成了一条直线,周围很多人都在哭。我只是见了一次就这么难受,真的很难想象,山肿的护士每天有多大压力。”


其实,相比普通患儿,护士跟肿瘤患儿之间的关系更近。每个患儿,至少住院几个月,无论是孩子还是家属,都会跟护士变得很熟悉。张美玲说:“很多小朋友,只要身体舒服一点了,就会找护士画画、聊天,有时候还陪着我们上夜班。真的非常可爱。”


但恰恰因为这种亲近,一旦孩子治不好,护士也是最受打击的人之一。


在来山肿之前,张美玲便经受过这种打击。那是一个农村的小男孩,平时不爱说话,有一次张美玲去查房,发现他的妈妈忘了给他送饭。张美玲给他订了肯德基,那是小男孩人生中第一次吃到肯德基,特别开心。从此,他跟张美玲逐渐熟悉起来,话也多了。然而,后来他的病情忽然加重,家里选择了放弃治疗。孩子走那天,张美玲正好不轮值,没见到最后一面,但一直记得他,也正是因为他,张美玲才选择来山肿进修。


青海进修护士张美玲在核对药物信息 | 拾玉儿童公益基金会供图


与巨大压力相对的,是解决方案的匮乏。很多护士,因为工作太忙,或者缺乏心理健康知识,其实并不知道如何排解自己的痛苦,我听到最多的解决方案是——睡一觉、听听歌。


一些尚且不会游泳的人,被扔进大海,会淹没他们头顶的,不只是知识的波涛。


人的善意


在医护们挣扎于死亡的阴影之中时,他人的善意,又一次出现了。


李治中意识到医护的心理问题,来自一个意外。


跟很多人一样,李治中一开始关注的是家长的心理问题。在巨大的经济和精神压力下,很多家长会出现抑郁、焦虑的症状。李治中希望能牵头结疗以后的家长,跟正在进行治疗的孩子家长,做分享会。


左佳介绍:“这有点类似国外的互助小组,我们基金会的人也好、志愿者也好,虽然能关怀家长,能同理他们的感受,但始终没有相似的经历,无法真的感同身受。所以我们想请康复的家长,给正在治疗中的孩子家长分享经验、加油打气。”


分享会上,很多家长会有很强的倾诉欲。讲到孩子的病情,有的人会情绪崩溃、会痛哭。这时就需要专业的人来控场。李治中想,向日葵儿童的志愿者“葵花籽”,很多都是专业的心理工作者,能不能请他们加入分享会,做专业的心理指导?


这个人选很快就出现了。


一次,李治中和基金会的同事们在济南出差,空闲时邀请当地的葵花籽吃饭,认识了一位心理医生。她曾是临床一线的军医,退伍后成立了心理工作室。但她的工作室和市面上动辄一小时几百的心理咨询不同,最主要的区别就是——不太挣钱。


本来,她的团队觉得专业技能,还是要收费的,但往往跟病人或者家属接触一段时间后,做着做着就成了公益的。听到李治中的设想,两个人聊了聊,不过一顿饭的功夫,她就决定开干了。当然了,照旧是公益性质,也就是说——不收取费用。


然而,去了医院后,心理医生却发现,除了家长,护士的心理状态也需要关心。


李治中感慨,医护的心理问题被很多人忽略了。“大家平时关注患儿、家长比较多,对医护关心很少。但很多护士很年轻,就是90后,哪见过送孩子走这件事,而且有可能是花了很多心血,每日每夜照顾的孩子,可能几个月、一两岁就走了。他们心理会出现很大的压力。”


于是,心理医生也跟护士们一起,做了几次解压互动。


心理医生志愿者的纪念证书 | 拾玉儿童公益基金会供图


其实这只是葵花籽做的许多事中,很小的一个插曲。


拾玉儿童公益基金会的全职员工,算上李治中也只有八个。但基金会却从科普,到医生进修,再到科研支持、医务社工,都有涉及。李治中解释:“这要感谢葵花籽。”


向日葵儿童注册的志愿者有17000多名,来自世界各地,很多都有生物医药专业背景。向日葵儿童很多科普的内容,都由他们生产。


最让李治中感动的是,还有很多葵花籽是患儿的家长。“有的是康复的孩子家长,有的是孩子已经离开的家长。后者我没想到他们会留下来,继续参与这一类疾病的公益。我本来以为,对他们来说,选择离得越远越好,不想勾起伤心事。但社会上总有一群让你非常钦佩的人,他们超越了自我。”


文章开头的小黑马,已经康复了。他的爸爸在努力偿还债务的同时,还建立了“LCH天使之家”,希望别人不用再重复他们无奈的轨迹。


葵花籽在服务现场 | 拾玉儿童公益基金会供图


不止志愿者,跟这个项目有关的很多人,都是带有癌症擦痕的人。


李治中研究癌症的初心,是因为患了乳腺癌的母亲;高娜、张美玲、曹海霞因为癌症患儿的离去,心里留下了伤痕;基金会的成员,也有不少人身边有癌症患者。


他们这些人,有的是在大海里救人的人。有偶尔路过海边,被打动,也跳下海里救人的人。也有从水里被救起,又重新跳回海中的人。


在这些人之间,善意在不断被传递。


回到湖泊


对护士高娜和张美玲来说,为期3个月的进修很快结束了。医生王兆建花的时间更久,6个月。现在她们都已经回到青海附院。


她们很清楚,几个月的进修,不会让自己从小白,变成儿童实体肿瘤的专家。但她们都得到了收获。王兆建从看到患儿无从下手,不知道要怎么办,甚至都没听说过某些病的状态,逐渐学习,到后期可以独立接手一到两个病人。护士们原本只在教科书里看到过PICC管,到现在的见怪不怪,可以自己上手做导管维护。


青海进修医生王兆建在做结业报告 | 拾玉儿童公益基金会供图


进修回来后,作为医生,王兆建有了一个新的烦恼。见的病人多了,她开始怀疑:自己有没有可能误诊?在过去,孩子来了说肚子疼、腿疼,她觉得可能就是生长痛。但现在,她会担心是不是神经母细胞瘤,或者别的什么肿瘤,因为很多癌症的初期症状就是肚子疼。于是,王兆建会让他们做一些检查,但家长不一定理解。在过度医疗和漏诊之间,她需要找到一个平衡。


然而,除此之外,从大海回到湖泊的她们,生活并没有翻天覆地的变化。青海还是那样,肿瘤患儿不多,一年也接收不了几个,但她们都拥有了一丝确信,如果再遇见肿瘤患儿,她们是有准备的


用李治中的话来说:“光靠一次进修肯定是不行的,但是你见过了海是什么样。眼界变宽了,再经过慢慢的学习,水平一定会提高。而且,我们还会帮助他们搭建远程会诊系统,让每一个孩子到了青海附院,都能有一线医生会诊,确保孩子在青海得到的治疗方案跟在大城市一样。”


最近,青海附院来了一个青海省果洛藏族自治州的孩子,叫小拉毛。今年7岁,得了髓母细胞瘤,在北京天坛医院做了肿瘤切除手术,但因为语言不通、经济压力大,手术后很快就回青海了。然而,也许是因为语言不通,北京医生嘱咐他们回去尽快开始化疗,他们却没听懂。回去后,孩子耽误了很久,脱疗后一些症状又开始出现。果洛的医生推荐他们去找曹海霞,在西宁就能做放、化疗。


目前王兆建负责这个孩子,向日葵儿童协助联系了孩子在北京的主治医生,在一个群里,医生们共同做了诊疗方案。


虽然王兆建自己不会说藏语,但青海附院里有翻译,也有一些少数民族的医生,可以帮忙沟通。


终于,小拉毛可以在一个熟悉的环境中治疗了。


加油!坚持!| 拾玉儿童公益基金会供图


你知道HPV疫苗吗?因为这种疫苗,宫颈癌成为了人类第一个可以消除的癌症。而一位梦想当英雄的中国科学家,最大的希望是自己做的HPV研究能造福中国甚至世界的妇女。


关注下方公众号,向“我是科学家iScientist”回复【宫颈癌】,听乔友林分享他做的HPV防治工作。


作者:小贩儿

编辑:小米 酥鱼

本文版权属于“我是科学家”,未经授权不得转载。

如需转载请联系iscientist@guokr.com

关注公众号:拾黑(shiheibook)了解更多

[广告]赞助链接:

四季很好,只要有你,文娱排行榜:http://www.yaopaiming.com/
让资讯触达的更精准有趣:https://www.0xu.cn/

图库
关注网络尖刀微信公众号
随时掌握互联网精彩
赞助链接