他们“丑态百出”地活着,却依然要开心地抖落树枝上的雪

百家 作者:果壳 2022-01-23 15:58:46 阅读:758

“他们低微但并不低贱,和我们一样有着生而为人的人性需求,渴望与人沟通交流,对生活有着同样的梦想和希望。”——《风停了》导演郭凌。


夜间的一场小雨,让早晨的空气变得湿漉漉的。薄薄的晨雾中,伴随着清脆的鸟叫声,一位老人将院子的两扇红色大门缓缓推开,新的一天开始了。


这座四方形的小院,坐落在四川省德阳市的一个村落里。小院大门的牌子上,写着“罗江县福利院”六个字。这里住着7位老人,和其他老年福利院不同的是,这些老人从青壮年时期就住了进来,并在这里度过了人生的大部分时光。


这一切,只因为他们都曾是麻风病患者。


小院全景


作为一种古老的疾病,麻风病曾广泛流行于我国广东、广西、四川、云南以及青海等地。新中国成立后,国家为了有效隔离麻风病患者,曾建立了大量的“麻风村”。到1956年,全国共有大小麻风病院、麻风村160余个,收治患者约2万人。


罗江县福利院,便是众多麻风患者隔离场所中的一个。它建成于上世纪五六十年代,最多时收治了100多名患者,同时它也是目前国内仅存的几个麻风病院之一。2018年,导演郭凌和工作人员一起来到这里,拍摄了纪录片《风停了》讲述这里的人事。


和残疾共存


福利院刚进门的地方,摆放着一排木制椅子,天气晴朗的时候,老人们会坐在这里休息。院子里时不时地会有几只野猫造访,老人们也不会驱赶,尽管他们会埋怨野猫偷食,但有时候还是会将自己碗里的饭分一点给小家伙们。


院子周围,在墙面离地1米高的地方,安装着一圈金属扶杆,方面老人们行走时抓扶。院子里的小平房都有内外两个隔间,外面一间用来做饭,里面一间放着床和电视机。老人们住在自己的小平房里,照料自己的生活起居。


7位老人的合影


根据国家政策,每位老人每个月可以拿到480元的补助,配备20斤大米。此外福利院还配有医生,其他一些社会组织、公益组织也会不时提供帮助。


尽管生活设施略显简陋,但尚能满足日常所需,老人们的基础生活保障并没有太大的问题。真正困扰他们的,是疾病带来的身体上的残疾和难以被认同的孤独。


麻风病是由麻风分枝杆菌引起的一种慢性传染病,主要通过呼吸道和密切接触传播。95%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力,即使感染了麻风杆菌,发病的比例也很低。


对于发病的患者,病菌主要侵蚀人体的皮肤、周围神经和眼睛,如果不及时进行治疗,可引起皮肤损害甚至是失明、肢端残疾等。麻风病的另一个特点是自然病程较长,平均潜伏期就有5年,以至于很多发病患者都会留下疾病印记,甚至只能带着残疾生活。


7位老人的身上,也都留下了疾病的痕迹,伴有不同部位的残疾。


左滑查看:老人们的残疾


困境中,也依然热爱生活


陈福兴大爷74岁了,住进福利院的时候他只有19岁。因为麻风病,他双手手指严重萎缩变形,只剩下几个短短的指端。他的一只眼睛看不见了,仅仅依靠另一只眼睛残存的一点视力勉强辨别事物,基本上等同于双目失明。


陈大爷说起自己的困境。


有一次,陈大爷提着垃圾桶,打算去院子外面不远处的垃圾池倒掉。尽管顺利地走到了垃圾池旁边,但任他摸来摸去、找来找去,却怎么也找不到垃圾池的入口。整整两分钟时间里,陈大爷渐渐变得手足无措,最后只能选择把垃圾桶原封不动地提回去。


然而走到离大门不远的一处小斜坡,他一个脚滑差点摔倒。自始至终,邻居家的狗叫声一直持续,他的心情变得更加烦躁,便冲着狗骂了几句脏话。


陈大爷在垃圾池边上摸了很久,也没能找到入口。


见他把垃圾桶提了回去,另一位老人孔祥林快步上前拿过垃圾桶,再走到垃圾池帮他倒了垃圾。对他人来说再简单不过的一件事,在双目失明的陈大爷那里,却是很难克服的困难。


福利院的管理员偏爱双目失明的陈大爷,经常带他去山上散步。路上,陈大爷回忆起自己年轻时候的样子。那时候,他是家乡生产队的大红人。“我原来在生产队的时候骑自行车卖姜卖辣子……河里缺水的时候去磨坊里打米推磨,下午的时候拿着记工本到处写工。”说着说着,陈大爷就用开阔明朗的音调唱起了“咱们工人有力量,每天每日工作忙……”。


散步回来,陈大爷从锅里舀了满满一碗早上煮的洋芋丝丝苕稀饭,略带骄傲问道:“我的饭量行不行?”正吃着,一个不小心,双手没扶好,他手里的碗连同剩下的半碗稀饭一起被打翻在地。


双手残疾带来的不便已经渗透到了生活里,多年来,陈大爷用自己的方式适应着这双不那么方便的手。因为很难拿住东西,他手里的烟、打火机等总是很容易掉到地上,可想要捡起来却更加困难。他总是把掉落的东西一点一点地推到一个固定的地方,比如墙边或者自己的脚边,再用小指那边的手掌一点一点把东西蹭起来,蹭到手上,再慢慢扶起来。


面对种种不便,陈大爷用“丑态百出”调侃自己。


尽管生活处处透着困难,陈大爷却并不是一个枯燥沉闷的人。他很健谈,最大的爱好是听收音机,用他的话说,“要有这个,我一天才活得出来人”。多年以来,他收音机买了很多,也用坏了很多,加起来足足有四五十个。在院里休息的时候,在路上散步的时候,他总会打开收音机,听歌或者听新闻。


后来,他收到了摄制组送的一个崭新的收音机,拿着爱不释手,摸了又摸,说要熟悉每一个按键。收音机里传出一首歌曲,他立刻听出是《哈尔滨的夏天》。


“安逸安逸,我的先生啊,我就是盼望着这个收音机”,陈大爷开心而又激动。


孔祥林73岁了,唯一的亲人是同母异父的弟弟。因为麻风病,他失去了右侧小腿,尽管安上了假肢,但走路的时候还是要依靠拐杖。从挽得整齐的裤脚、擦得黑亮的皮鞋可以看出,他是一个爱干净的人。


另一位麻风病幸存者罗名远,因为智力障碍,加上他的家人已经很久不曾看望过他,没有人知道他的确切年龄和基本情况。他唯一的爱好是编麻绳,他的小屋里,地板上散着长长的、各种颜色的、磨得粗糙的麻绳。


罗民远唯一的爱好就是编绳。


孔祥林带着罗民远去邻居家的菜园子里拔白萝卜,这些萝卜是邻居送给福利院的。地里的土湿漉漉的,弄脏了罗民远的衣服。回去后,孔祥林先是将萝卜洗干净收拾好,随后便带着罗名远去洗澡。整个浴室笼罩在暖黄色的灯光下,一场澡洗得安安静静而又十分耐心。


因为智力障碍,罗民远的生活起居主要由孔祥林照顾。多年来,孔祥林像家人一样,给他做饭、洗澡、洗衣服,帮他剪指甲、剃头发。可以想象到,这样洗澡的场景已经在这个小院里上演过无数遍。


结伴外出,去场镇赶集


麻风病人可能会全身长满鲜红斑疹、毛发脱落、肢体萎缩等,出现诸多令人感到恐怖的外貌特征,因此感染者也曾被称为“被风吹来的魔鬼”。加上对麻风病认识的不足和对传染病的恐惧,人们往往带着有色眼镜看待麻风病患者。这也是为什么许多患者已经痊愈了,却因为担心难以被人们接纳,而选择继续住在麻风村里。


不过现在,周围的村民已经基本上接纳了这几位老人,有时候他们也会来院子里,和老人们一起看电视、聊天,也会和老人们分享自己家里种的蔬菜。


恰逢场镇集市的日子,63岁、单目失明的胡成岳,说自己的袖子长了,要去集市上剪袖子;陈福兴挎上一只布袋子,说要去买烟买酒。于是除了罗民远,其他6位老人一起出发了。出行的日子很开心,一路上老人们互相打趣、说说笑笑。场镇距离福利院有5公里远,他们要步行2个小时才能到达。


老人们结伴走出小院,去场镇赶集。


集市上人来人往,十分热闹。同伴时不时提醒眼睛不好的陈大爷走慢点、走这边、不要走那边,并且在他快要撞到时拉上他一把。集市上的人们对老人并不感到陌生,也不会刻意回避或者排斥。尤其是陈大爷,认识他的人好像很多,无论和谁他都可以聊上几句。


老人们走累了,就坐在商铺前的凳子上休息。卖家提着一桶散酒给陈大爷,再掏出他袋子里的烟盒,从里面拿上20块钱。随后陈大爷又来到买烟的商铺前,卖家也是如此把烟递给他,再把钱拿走。


购物环节结束,陈大爷遇到了自己认识的唐老汉,俩人便操着浓浓的方言聊起了天。


陈大爷问:“唐老汉儿,你喝不喝酒?”


“我要喝酒。”


“来喝嘛!你怕不怕大麻风?”陈大爷接着问道。


“怕也怕,”唐老汉又说,“大麻风不得传染。”


唐老汉虽然知道陈大爷的麻风病不再传染,但还是会害怕。


老人们的生活安定有序,但他们内心更加渴望的,或许是旁人的理解和包容。2016年,世界卫生组织推出了《2016~2020年全球麻风病战略:加速实现无麻风世界》,其核心支柱之一便是“制止歧视并促进包容”。


在纪录片拍摄的2018年,尽管村民们已经越来越接纳老人们,但就像陈大爷和唐老汉聊天内容反映出的那样,想要麻风病人彻底被社会接纳、消除麻风病带给人们的疑虑,仍然有一段路要走。


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下雪了


2018年冬,一场20年未遇的大雪悄然而至。一夜过后,整个村落被厚厚的白雪覆盖,显得愈发宁静。突然而至的雪,也给老人们带来了更多的欢乐。陈大爷提着自己的新收音机,和同伴们一起走出福利院,去感受村子里的静谧。


陈大爷回忆起以前在新疆打工的日子,他说“那里的雪,当真能拿起洗脸啊”,说罢他攒起一捧雪在鼻子上蹭了几下感受凉意。老人们还要抖抖树枝,看枝桠上的雪纷纷落下,他们开心得像一群孩子。


雪后结伴出行,老人们像孩子一样抖落枝桠上的雪。


这一场大雪之后,老人们又迎来了新的一年。


年纪轻轻住进福利院之后,老人们大半辈子就这样交代给了这个小小的院子,尽管病痛历历在目、难以忘记,尽管生活处处作难、苦涩孤独,但他们仍然对对生活充满希望。我们未曾经历过他们所经历的,也无法真切体会他们内心的苦楚,却仍然能感受到生命本身的坚韧。


根据世界卫生组织2020年发布的统计数据显示,麻风病仍在全世界120多个国家发生,每年报告的新增病例数超过20万。2019年,我国新增麻风病患者233人,2020年1月至8月新增病例数327人。


随着医疗技术的进步,现在麻风病人已经不再需要被集中隔离在麻风村、麻风院进行治疗。医学界对麻风病的认识逐渐增加,对其病因、临床表现、诊断治疗以及预后等各个方面建立起了科学的认识。早发现、早诊断、早治疗是阻断传播、消除并发症危害的主要措施;通过早期规范的联合化疗,麻风病可以治愈,并避免畸残。总之,麻风病已经从“被风吹来的魔鬼”转变为了“可防可控可治”的疾病。


从1954年开始,每年1月的最后一个星期日,被世界卫生组织确定为“世界防治麻风病日”,以让人们了解麻风可防治、不遗传,消除对疾病的恐惧和歧视。


正如陈福兴大爷说的那样——


“原来

刮大风

或者是台风

或者是超级台风

把大麻风的风

刮得乌烟瘴气

现在大麻风不传染了

也就不刮风了”


风停了


备注:文章截图均来自纪录片《风停了》


参考资料

[1]https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/leprosy

[2]https://www.chinacdc.cn/jkzt/crb/bl/mfb/zstd/201402/t20140206_93246.html

[3]吴晓晓,槐鹏程,叶星等.低流行状态下麻风防治策略研究——基于山东省皮肤病专科联盟成员单位的麻风症状监测[J].中国麻风皮肤病杂志,2022,38(01):3-7.


作者:小艾

编辑:黎小球


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