艾滋夫妇的第13年日记:虽然那一天的到来不可避免,但依然希望坚持再坚持

百家 作者:澎湃新闻 2017-12-01 08:09:51 阅读:372

小雪 | 文

澎湃新闻记者 陈斯斯 整理


2017年12月1日是世界艾滋病日,今年这一天也是记者跟踪报道艾滋病夫妇小雪(化名)和刘杰(化名)的第13个年头。澎湃新闻继续为你讲述一对艾滋夫妇的故事。


22年前,小雪由于剖腹产大出血,在老家的医院输血时感染了艾滋病毒,她本人毫无察觉,直到10年后,她再度怀孕时,被告知感染了艾滋病毒,随后,丈夫刘杰也被确认感染艾滋病毒。


2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。


从这一年起,每年的世界艾滋病日,小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化,身体的变化,他们的忧伤,他们的快乐。


对爱情的坚定、对生活的追求、对孩子们的期待,支撑着小雪一家走过了22年。这一年,他们再次携手相伴走过,我们也祝福他们能一直走下去。


走过光阴走过四季流年,转眼又是一年深秋时节。我们努力顽强地坚守着自己的生命,守护着家和孩子们,彼此依偎相互慰藉。这一年虽然越发艰难,但我们如同鲑鱼洄游产卵般向死而生,勇往直前。


这一年一直没有更新博客,曾有过想要写些东西的时候,但终因忙忙碌碌的种种原由而搁笔。往年杰也会不时地去更新一下,今年的他已经有心无力了。


回家后我同杰说还是不写了吧,我希望日子就这样静水流深般地不急不缓地向前走着就好,我已经很满足了。杰说:不为别的,只为我们自己,还是应该记录一下这一年的心路历程。因为人活着,不仅仅是生存,还要证明自己,证明人生很美,有风雨,也有阳光;证明世间有爱,有亲情友情爱情;证明生命充满感动,有痛苦的经历,有幸福的时光,也有无言的感慨。那就从我们的小小孩儿说起吧。


2006年11月24日是小雪(化名)儿子一周岁生日。 本文图均为澎湃新闻资料图(除署名外)


孩子:儿子今年进中学,期中考年级第七


我们的小小孩儿今年已经进中学了,真是不可思议,小小孩儿怎么就倏地长成少年了呢!进中学的路稍稍有些坎坷,这也是他人生求学路上遇到的第一次较大的选择和挫折吧。我们给他报了两所较好的中学。


我和杰商量好了,给孩子一个准备面试和考试的机会和经历,这对孩子成长有好处。主要原因是孩子性格比较内向,对于尤其是面试或类似面对陌生人讲话这样的场合,孩子的适应能力应对能力还是相对较弱。


2007年,妈妈小雪(化名)牵着儿子的手。

2007年,小雪(化名)背着儿子。


我们跟孩子讲了,如果能考上最好,说明你小学教育水平是可以的,平时在班里名列前茅,但不允许排名,整体比较就不知道怎样了。如果考不上也没有关系,就当做是锻炼胆量了,也可以在小升初前就感受一下这种氛围。遗憾的是虽然报考了,但儿子因心理上和行动上都未做充分准备等原因,终是未被录取。


这个未被录取的通知书是儿子当日放学后在信箱里自己取的。下班回家后儿子告诉了我这个消息,但不愿意给我看这个通知书,我看得出他深深的失落和遗憾。


不看也罢,安慰了儿子,也与他一起分析了当日面试时处理问题的得与失,以及他自己的优势与不足。儿子说:妈妈,我知道的,山外有山,人外有人。


好,既然知道了差距就要缩小差距,更要有努力的决心和勇气。


中学入学考试该是他人生路上的一个小小的挫折吧。这样的挫折和困难在今后的生活学习中会一次次碰到,受一些挫折未必是坏事,希望他明白:这就是世界的真相,你有多优秀,世界就会回报给你多少自由和尊严,也因此对自己有更高的要求。


总而言之,最后儿子就近直升进入了一所普通中学。对此我们不忍对儿子有丝毫责备,只有叹息自己,由于常年患病,除了照顾好他吃穿,已经没有能力为他的教育投入更多精力了。 


一切进行得都还顺利,儿子非常配合地在暑假中接受了语数外三门功课的学习辅导,并顺利通过分班考进了重点班。开学至今已经三个月了,适应得还不错。第一次月考年级第二名,第一次期中考试年级第七名,受到学校鼓励表彰。期待小少年在四年学习成长磨练后给自己给我们大家交一份满意的答案吧。


2008年,儿子3周岁生日时,小雪和他一起切蛋糕。

2008年11月,刘杰(化名)和小雪(化名)为儿子过3周岁生日。


感恩节后迎来了儿子12周岁的生日。问他有什么想要的礼物,他说:该有的我都有了,不需要。那就订一只蛋糕吧。他又说:妈妈,还是不要订了,免得花太多钱,再说我对这个也不感兴趣。


他到底长大了,知道节俭了,但听了儿子这话,又难免让我们觉得有些心酸,平时我们是否过于省吃俭用了?少年的爸爸杰对我说:到底是孩子呢,给他订只蛋糕吧,让他也高兴高兴。


这小子还特意关照我:妈妈,不要订太大的!好吧,谢谢儿子了!说实话,这些物质上的外在的东西还真不是这小家伙在意的,他更在意的是有什么好书可以阅读,有什么有趣的事情可以去做,另外还有就是想不时出去走走。


丈夫:双脚双腿已难动弹,还很顽强


再说说孩子他爹吧,总体来说,这一年还好,因为他还很顽强。但不得不说,这一年杰过得更加艰难、更加不堪,同时也意味着这一年的我更加辛劳。


往年的杰多少还能接些工作在家里做,这两年因身体的缘故,已经彻底处于退休状态,身体已经无法承受持续在电脑前坐上一个钟头,而且手颤抖得握不住鼠标。能做的唯有在电话里回答一些同行工作中遇到的疑问。这是他内心真正悲哀的地方,这么多年的专业所学因为身体的缘故彻底放弃,该是多么的痛心和万般无奈!


2017年暑假,儿子与父亲去婺源徒步旅行。小雪 供图


往年的杰,每天夜晚睡下后多少还能够自己稍稍动一下,今年则不然,躺下后的他如同那尚未会翻身的婴儿,甚至远远不如。杰的双腿双脚感觉不是其本人的,怎么就僵直不堪呢!每晚把他费老大劲弄到床上去,如果我不去帮他弄好,睡下是什么样儿,多长时间后依然就会是什么样儿。如果脚部或哪里没有盖好漏风了,对于正常人来说,轻轻松松就可以搞定。对于杰来说,就会一直到天亮都在那里漏着风。


因为帕金森疾病,他双腿双脚的神经已经麻木很难动弹了。在这样的状况下,除非叫唤我来帮助他。这一整年都是这样过来的吧。去年他每夜睡眠会叫我一两次帮助他下床、翻身。今年严重了很多,每夜几乎要起身、下床小便、翻身,少则四五次,多则六七次。今年我已经被呼唤得习惯了,也是不得不习惯,半夜里他非常非常轻微的声音我都可以醒来。


因为每晚的睡眠被搅扰,也因此这一年来我也有了睡眠障碍,睡眠严重缺乏,但该睡时又无法入睡,无奈何,只能自我调整。想想杰的艰难,我的这些小事儿都不算事儿了。生活真的很累很艰难,但我们依然为坚持的每一天喝彩,也为每一个新的一天而感恩!


杰已经向我提出来,让我不要再工作了,让我回去照顾这个家。虽然我自己也急需调整休息,并发症越来越多,担心扛不住的那一天很快就会来。可是,我真的希望可以再久一点再坚持一段时间,虽然那一天的到来是不可避免的,但我依然希望坚持再坚持。因为工作对我而言,不只是工作,更是生活的需要和精神的寄托。


我:家中唯一的“健康”壮劳力


这一年的劳累不只是体现在杰需要更多的照顾,还有家庭日常琐事、饮食起居、清洁卫生等的所有工作几乎是落在了我一个人身上。知道我们真实病情的那个勤劳善良而又万般心疼我的妈妈永远地离开了,年迈的父亲也需要人照顾。说实话,我是一个心态超级好也超级盲目乐观的人。


我跟杰说:只要你不说悲哀的话、不说绝望的话,无论让我做什么、做多少事情我绝无半句怨言。当然对于小女人一样偶尔的情绪发作还是可以理解的。这一年就这样慢慢走了过来,这也是母亲离世后我独自撑起一个家的第一年,这一年我们都过得很辛苦。我也常常累到不想说话,也有几乎撑不住的时候。


每当这样的时候,我就去妈妈遗像前跟妈妈说说话,每一次几乎都泪流满面。不只为自己的委屈而倾诉,更因为想到我现在所做的一切,也只是这一年所做的,母亲却用了一生都在做,直到去世前。那样的任劳任怨,无怨无悔。我却从不曾听母亲有过一句半句的怨言,相对于父母对我们的付出,我的这点付出又算得了什么呢!


2016年1月,儿子独自一人参加浙江上青古道20公里徒步行走。小雪告诉记者,他们一家人都喜欢户外旅行,希望有生之年能带着孩子一起走遍千山万水,也希望孩子不只是会读书。小雪供图


至于我本人,心态心境都还好,算是目前家里唯一的一个“健康”的壮劳力呢。今年有一段时间实在是因为工作加之照顾家里照顾杰,身体出现了透支的状况,导致身体并发其他一些感染。刚听到病情的时候,着实有些紧张,害怕自己住院了孩子没有人教育和管理;害怕自己住院了杰没有了依靠和帮助;更害怕万一一命呜呼,家就要散了!


于是非常认真地配合医生,用了三个多月的时间往返于医院,化验、吃药,所幸药物基本控制住了病情。


实在太累的时候,我跟杰开玩笑说过:我真想到医院去住一阵子,因为只有生病住院了,我才能不用照顾家里才能放下一切让我操心的事情,才能够让疲惫的身体和心放松下来。但又有谁会愿意生病,又有谁想要诅咒自己住院呢!我们现在这样的家更是不可以。


在生病吃药的三个多月期间,我也是不断地调整自己的心情、调整自己的睡眠,提高做事情的效率,更多地腾出一些时间来休息调养。应该只是有惊无险吧,活着是美好的,健康愉快地活着,感受着生命的美好与感动感受着孩子们的成长与进步是多么幸福的事情啊。


我们不敢休息,因为父母老了,孩子尚年幼;我们不敢说累,因为没有成就,也没有财富;我们不敢偷懒再生病,因为有孩子要养育,生活还要继续!


这些年来我们远离了人群,尤其是杰为避免自己的病体引起旁人的难堪,已经多年断绝了和朋友的交往。对过年过节仍来看我们的同学,真的很感激;对多年来一直照顾我们的吴阿姨,不仅感激,更有崇敬。


眼前的平静淡泊于我们就是最大的幸福了吧。我希望这样简单宁静的日子,就这样淡淡地过着,静静地向前继续着,无论痛苦与欢乐,我都愿意一家人一起相互支撑,相互温暖,相互陪伴,走过流年的山高水长,风雨兼程,且行且珍惜!


(略有删减)


【13年相守录】


2005年:输血10年后,夫妻俩查出感染艾滋病毒


已有一女的小雪再度怀孕,被告知感染了艾滋病毒。随后,丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。 


经查,这是小雪十年前在老家医院分娩时输血感染所致。 


11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,非常健康,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。 


小雪:“很多年前的肝病,曾被误认为是肝癌,医生预言我只能再活3年。走到今天,自己已经是超额完成了任务。现在,我还要再争取活到2010年!”


2006年:丈夫被确诊卡波西瘤并拒绝化疗


小雪一家迎乔迁之喜,但丈夫刘杰被确诊患卡波西瘤,一种恶性肿瘤,这意味着他已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者,这是艾滋病晚期的表现。刘杰接受了肿瘤切除手术,但打算放弃化疗。面对生命的威胁,他显得非常平静。 


小雪因身体状况放弃了工作,夫妻俩以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客记录生活的点滴。 


小雪:“很想为其他病友做些事情,也愿意和他人分享我们的经历,为预防艾滋病做些事情。”


2007年:女儿考上重点中学,儿子学会了走路


女儿小学毕业,考上了重点中学。这学期有三篇作文获奖,还挣到了20元稿费。在杨浦区疾控中心朱医生的帮助下,夫妻俩最终办好了低保证明。女儿争气,如愿考上了一所心仪的重点中学,中学四年的学习费用全免。


晴好闲暇的天气里,全家一起去公园走走看看,每个周末小雪带着儿子去少年宫,陪他一起玩蹦蹦床,开儿童车,仰望风筝在秋日明净的高空中自由飘荡。


小雪:“他们(儿女)才是我们唯一的精神支柱。希望孩子们早日自强、自立并能够自尊自信地走好自己的一辈子。希望孩子们的未来健康、平安、幸福。”


2008年:面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃


大女儿日渐懂事,亭亭玉立,成绩优异,乖巧安静。


小儿子已经3岁,学会了骑三轮的儿童自行车,爱背唐诗,每时每刻带给这个家庭惊喜。 


面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃。


小雪:“相对于40岁的我们,他真的好小啊,我们的一双儿女啊,父母恨不能拔苗助长,让你们一夜之间长大成人。”


2009年:小儿子上了幼儿园


刘杰健康状况有所下降,同时还出现了严重的耐药反应。


大女儿进入青春期,升入初二,小儿子上了幼儿园。


在教育子女的时候,小雪夫妇常常感到力不从心。


小雪:“只有经历过苦难的人死后才能升入天堂吗?天堂也好,地狱也罢,我们都无畏无惧,但求平静地度过余生。”


2010年:悲欢离愁都会处乱不惊


儿子在幼儿园与同学老师相处,像绅士一般谦让。这一年正好上海召开世博会,夫妻俩牵着孩子的手去了世博园。 


刘杰虽病退一年有余,仍然担负着家庭的重任,实践着他“生命不息,战斗不止”的信念。


家中两个孩子都未成年,夫妇俩感到任重道远,不敢轻视自己的生命。


小雪:“生活依然在继续,我们同所有普通平凡的人一样过着普通又平凡的日子。我(小雪)依然每天步行去上班;依然爱美爱时尚爱自我欣赏;闲暇时依然可以一个人去逛街买自己喜欢的衣裙;依然可以去享受旅游休闲(虽然体力大不如从前);依然可以有满满的爱给我的孩子和家人。”


2011年:女儿知道了父母病情,丈夫手脚越发不灵活


大女儿进入了高中阶段,夫妻俩将病情告诉女儿,一是希望她了解父母的苦难和不幸,学会逐渐有责任地替父母担当;二是希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病,看待生老病死。 


疾病以及长期药物的副作用越发明显,丈夫刘杰的身体逐渐不灵便,甚至影响到了行走,也影响到了他的心情。 


小雪:“我们内心始终坚信我们可以走得更远的,虽然我们知道生命最后的日子终将要来到,但我仍然请求你——如果有上帝的话,请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们一双幼弱的儿女,暂时关闭我们通向天国的那扇门。”


2012年:丈夫更加羸弱,小雪替他穿脱鞋袜


春节期间,小雪夫妻带小儿子去旅游。回程途中,小儿子遭遇车祸,左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断。最终,儿子挺过了车祸,并顺利升入小学。


刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便,连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓艰难。小雪要替他穿脱鞋袜,替他端好饭菜,帮他洗浴擦身,夜晚协助他翻身。


小雪:“我们不由自己感叹:今天还活着,确是奇迹。我们会在庆贺儿女生日时,也会为自己活着举杯。”  


2013年:丈夫得了帕金森症,网购玩具给孩子


刘杰得了帕金森症,身高1.75米的他体重仅剩55公斤。 


在不能够正常行走的日子里,他会在网上采购一些食品和孩子的玩具等,这是他唯一能够给孩子爱的表达方式。


小雪:“杰说穷不可怕,有比金钱更宝贵的,是优良的品质和精神,还有高尚的道德,丢了这些,才最可怕。坚守道德家园,给心灵一片净土,虽然一生会吃很多亏,却完全值得。杰希望孩子们能够坚守这样的做人准则和信念。”


2014年:大女儿考进了重点大学,丈夫坚持每天锻炼


大女儿考进了重点大学,并且帮母亲分担照顾父亲的责任。 


9岁的小儿子已长成健康快乐的少年,学会了游泳,成绩排年级第一。


刘杰继续和帕金森、艾滋做斗争,他坚持每天散步锻炼,空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。 


小雪继续上班、治疗,开始学单反摄影。


陪孩子阅读、运动、玩耍,成了夫妇业余时间的全部。


小雪:“仅仅活着,感受着孩子们健康快乐地成长,就已经很值得感恩了。”


2015年:不再接送儿子上下学,培养他独立自强的能力 


这一年里,小雪陪孩子走过不少地方,领略过很多自然风光和民俗风情。她希望孩子们能在大自然的行走中感受到生命的力量、坚持的力量和坚定的信念。也就在这一年,夫妇俩决定不再让家人接送小儿子上学和放学,希望慢慢养成他独立自强的能力。


刘杰因帕金森病影响,几乎手无缚鸡之力,甚至一只指头就可以推倒他。


小雪:“也许不知哪一天,我们会如同竹子一样脆断,但我们值了,活得能像一根竹子,有气有节,有模有型。” 


2016年:母亲离世后小雪担起大小家务,丈夫身体每况愈下


夏天母亲的离世让小雪对生命的无奈、苦痛和面对人生无常时的无能为力有了刻骨铭心的记忆。原先,母亲是家里的主心骨,是家庭的灵魂和黏合剂。从这个夏天开始,一切都已经变了。家里的事情大部分都会由小雪来操持,辛劳在所难免。


曾经帅气英武、铁骨铮铮的丈夫,如今已经被疾病折磨得面目全非了。每当不在状态时或药物失去药效时,杰的身体如同疲软的面条,如同融化了的橡皮糖一样,但他依然乐观、积极、顽强,坚持每天早起,或去给家人买早点或买些小菜。


小雪:“我依然会把每一个日子过得满满当当,依然希望把每一个艰难的日子过成诗。”


2017年:小儿子进入初中,小雪独自撑起一个家


这一年,小雪的小儿子进入了中学,迎来了12岁生日,倏地长成了少年,知道节俭了。


刘杰过得更加艰难,因为帕金森疾病的缘故,他双腿双脚的神经已经麻木很难动弹,无法承受持续在电脑前坐上一个钟头,手颤抖得握不住鼠标,这么多年的专业所学因身体缘故彻底放弃。


这也是母亲离世后小雪独自撑起一个家的第一年,饮食起居、清洁卫生等的所有工作几乎是落在了她一个人身上。几乎撑不住时,她就去妈妈遗像前跟妈妈说说话,每一次几乎都泪流满面。但她仍很乐观,积极配合医生用药,腾出更多时间来休息调养。


小雪:“我真的希望可以再久一点再坚持一段时间,虽然那一天的到来是不可避免的,但我依然希望坚持再坚持。”




本期编辑 邢潭


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